Lors de la soirée sur TF1, Alexia Laroche-Joubert a révélé que vous comptiez créer une fondation. Vous savez déjà quel sera son objet ?
La création de cette fondation est en cours, on va vite en définir les bases. Sinon, nous nous écroulerons comme tout parent qui a perdu un enfant. Il faut qu'on avance, on va essayer de le faire intelligemment, en pensant à lui et à tout le bien qu'on pourrait faire. Encore une fois, sincèrement, nos pensées, qui reflètent ce que Grégory voulait, vont aujourd'hui à tous ceux qui vivent ce qu'on a vécu mais qui sont dans l'anonymat le plus complet et qui aimeraient qu'on leur tende la main. Nous aimerions, parallèlement à l'association Vaincre la mucoviscidose, mener des actions ciblées au profit des patients, de leurs familles et du corps médical.
Ces familles ont notamment besoin de soutien financier pour supporter des soins très lourds...
Voilà justement un des axes sur lesquels nous voudrions avancer. Pour quelqu'un qui gagne 800 euros par mois et dont le gamin est atteint de mucoviscidose, c'est une galère terrible. Certes, les malades sont pris en charge à 100 % mais pour les médicaments et les soins de base. Or, ils ont besoin de boissons énergétiques, de médicaments et soins supplémentaires – et notamment de soutien sophrologique en plus de la kinésithérapie respiratoire – qui facilite le quotidien. Tout cela n'est pas remboursé.
Et pour ce qui est du corps médical ?
C'est un 2ème axe important pour notre fondation : les moyens mis à disposition des hôpitaux. Grégory a été suivi par ceux de Voiron et de Grenoble, en Isère, puis par l'hôpital Foch, dans la région parisienne. Ce sont des endroits merveilleux en termes d'encadrement médical, mais ils travaillent dans des conditions très difficiles. A l'hôpital Foch, par exemple, on est obligé d'ouvrir les fenêtres quand il fait trop chaud parce qu'il n'y a pas de climatisation. Or, les malades ont besoin d'une hygiène très stricte et leurs chambres donnent sur des routes. Du coup, toute la pollution rentre...
On a beaucoup fait état du don d'organes sur TF1. Ça aurait sauvé Greg d'avoir un greffon à temps ?
Même en connaissant les risques d'une greffe, Grégory aurait pu être sauvé, oui. On l'a endormi, parce qu'il n'en pouvait plus, en lui disant :
« Tu ne peux plus souffrir comme ça, on va t'endormir. Sache, que même en étant sous assistance respiratoire, tu peux recevoir un greffon, tu te réveilleras avec des poumons neufs, on va se revoir et tu vas continuer à vivre, à chanter et à faire ce que tu as envie de faire. »
On y a cru jusqu'à la dernière seconde, mais en l'absence de greffon, il est parti comme ça. Alors, c'est important, pour chacun d'entre nous, de faire connaître sa volonté sur le don d'organes avant de mourir, d'en parler en famille, avec ses proches. Sauver une vie quand on est mort, quelque part, c'est gagner le combat, c'est extrêmement valorisant.
Est-ce que Grégory redoutait la mort ?
Grégory n'était pas un extra-terrestre. Juste un être humain. Il en parlait mais, bizarrement, pas avec nous. On évitait le sujet, inconsciemment, d'un côté comme de l'autre. Il aimait trop la vie, on l'aimait trop aussi. On n'avait qu'une envie, qu'il s'en sorte. Cette greffe aurait pu lui apporter beaucoup plus d'années de vie et de plaisir. Il y mettait beaucoup d'espoirs. Et puis, on se disait toujours : « On va y arriver ! »
On dirait que vous en avez tiré une force mutuelle...
Oui. Mais une force qu'ont tous les malades de la muco que j'ai rencontrés. Vous savez, vous et moi, nous respirons normalement. Ces jeunes, eux, sont obligés de forcer, d'aller chercher l'air, 24 heures sur 24. Ils toussent et crachent beaucoup, aussi, pour évacuer le mucus trop épais accumulé dans les bronches. Ils ont besoin d'un kiné pour aller chercher encore plus loin ce qui pourrit leurs poumons. Ils ont une force extraordinaire.
Quel était son quotidien ?
C'est simple : de 2 à 4 heures de soins par jour, de la kinésithérapie, des aérosols, des médicaments. C'est une contrainte permanente. Quand Greg faisait sa tournée et que tout le monde allait se coucher à 1 heure du matin, après le spectacle, il avait encore deux heures de soins. Mais, quand il montait sur scène, ça ne se voyait pas. Même, nous, ses parents, on se demandait parfois comment il faisait. Pour lui, c'était un aboutissement, il se disait :
« Je suis là. Quel bonheur de voir ces gens venir pour moi, je vais leur donner tout mon amour ».
Comment les gens peuvent-ils vous aider aujourd'hui ?
Je pense qu'on va avoir besoin de beaucoup de monde. On a déjà des propositions d'artistes, mais si tous les membres de son fan-club pouvaient nous rejoindre, ce serait formidable. Et puis il faut continuer en chantant...
On a découvert un très beau titre inédit de Greg : « De temps en temps ... »
Il a écrit une quarantaine de textes en un an, dont celui-ci. Il en existe d'autres que l'on va essayer de faire évoluer, pourquoi pas dans la bouche d'autres artistes. On va continuer à faire vivre Grégory, toujours au profit de cette fondation
